På nyårsafton så fick jag frågan om vad jag har för förväntningar och förhoppningar av 2014. Man tycker att man har klart för sig hur man vill ha det, men så är det ju inte ett dugg! Det dyker ju upp "hinder" på vägen som gör att man får upp dörrarna för andra möjligheter och vägar här i livet. Jag har sagt att det ska bli skönt att sparka 2013 i röven och säga hej då, men när jag tänker efter så har 2013 varit ett vägskäl i livet för mig och när jag tänker lite till så måste jag ändå säga att 2013 var mitt år! Efter år av ledsamheter, sjukhusbesök, och kriser i mängder så avslutade jag med att känna lycka. Jag är precis där jag vill vara i livet! Motgångarna gör en starkare och mer motiverad till att lyckas. Jag klappar mig själv på axeln och känner mig stolt över att ha valt lite sidovägar i stället för att gå rakt fram för sidovägarna gjorde oss starkare och vi har växt ihop hela familjen. Mina bästa minnen har jag från det gångna året. Cancergalan med flickorna, kvällsbaden med Alex, balkonghäng med Denise, Ville kom till världen, julafton som tomte.. Nyårsafton utan planer som slutade med en supermysig kväll med vänner. 2013 finns inte längre, men nog har det satt sina spår. Mina förväntningar för 2014 då... Ja, som vanligt så vill jag ha friska krya barn! Fortsätta med lite välgörenhet och ge pengar till Cancerfonden. Nu startar jag året med nytt jobb och attans vad spännande det ska bli! Vem vet vad 2014 har att komma med, men jag börjar året med att känna livet inom mig.

Allt började egentligen i november och jag har irriterat mig så grymt mycket på FOLK! Jag ska bli väldigt privat i detta inlägget och Jesper tyckte faktiskt att jag skulle skriva av mig så jag kör på. En fest, gemensamma ytliga (inte alla) vänner.. Att frågan skulle komma det visste jag, men inte påhoppen. Vissa människor kan bara inte låta bli när dom har fått lite i sig. Frågorna var: varför? Vad tänkte du? Hur kunde du?  Jag bet ihop och svarade, försvarade inte mig själv ett dugg utan körde på raka puckar! Irriterad blev jag först när det dömande kom... Vem dömer utan att veta? Jo, dom som tar föregivet att det är på ett visst sätt. Vissa saker säger man inte till folk eller till sin familj och det ska väl inte behövas, men när det finns trångsynta människor så måste man väl det. Vi har verkligen pratat här hemma och Jesper förstår mig och att jag har blivit ledsen och besviken för att han har inte sagt riktigt som det är heller. Han har inte berättat att jag har försökt att kämpa för oss sååå många gånger. Han har inte sagt att han har BETT mig gå vidare, han har inte berättat att han har varit jävligt dryg medans jag alltid har hållt god min och försökt lösa alla konflikter. Han har heller inte berättat för folk att jag bad honom ta tillbaka mig och oss. Men han sa nej och nej för att han värdesatte sin frihet. Så ja, jag gick vidare.. Jag gick vidare med "fel" kille och då började det. Jag vill understryka att jag FÖRSTÅR att folk reagerar, men inte att dom beter sig eller tar parti. Nu var det såhär att jag hade inte så himla många att ty mig till och då fanns en där och tog emot mig när jag mådde som sämst! Nu ÄR det så och jag kan inte göra det ogjort. 

Det som är lite konstigt i detta är att de som har dömt mig mest är just dem som har varit i samma sits själva.. Lite smått komiskt faktiskt.  Oj oj, jag vet så mycket om vissa så det är skrämmande.. Men jag skulle aldrig prata om det till nån och jag skulle aldrig avslöja deras hemligheter heller. Grejen är att dom vet om det med. Jag skulle heller aldrig gå bakom ryggen på dom då man ändå har ett förflutet tillsammans som i alla fall jag sätter värde på, inte att förglömma är heller att hur det än är så har man en gång i tiden stått varandra väldigt nära. Jag bjuder dock på mig själv och hivar över mina leftovers till dom. Vissa förtjänar inte bättre. Nåväl ingen nämnd ingen glömd... Mina ex är väldigt aktuella för vissa, nån kör en "liggtävling" med sig själv, nån är konstant otrogen, nån går bakom ryggen på vänner för att sätta sig själv på pedistalen, nån verkar oskyldig endast för att kunna snoka, nån ljuger för att skydda sig själv och jag är inte ett dugg oskyldig heller men jag dömer inte ut nån inför andra heller. 

Det värsta i detta är nog dock att vissa vet inget alls, har inte frågat, har inte försökt utan bara struntar i det totalt och är tysta till både mig och Jesper. Dom man vill ska fråga säger inget.. Det är precis som att det kvittar, men tystnaden säger allt. Än värre är när det är de närmaste som är tysta. 

Hur som helt, med risk för att göra vissa lite besvikna.. Vi har hittat tillbaka till varandra och vi är lyckliga på riktigt. Vi är inte ihop för barnens skull eller för att vi är en vana för varandra. Vi umgås, myser och är förälskade igen :) ni som inte är nöjda med den förklaringen utan vill fortsätta älta i hurvida Jesper kan ta tillbaka mig efter allt jag gjort mot honom då han bara har varit som en ängel är välkomna att slå en pling :) Annars kan jag mycket väl kunna tänka mig att gå över till nästa kapitel i våra liv tack! 

Happy friday everyone :) 

Pratade med Pernilla nyss och båda två ställer frågan "vad faan hände egentligen". Förvirringen är total och undran om det finns en hake gnager i bakhuvudet. 

Pernilla tröttnade i våras och drog iväg ett brev till chefer och högt uppsatta inom handikappomsorgen.I detta brevet så beskrev hon den verklighet vi lever i, hur vi som föräldrar blir behandlade, hur barnen blir åsidosatta och att barnens behov absolut inte tillgodoses. 

En omfattande intern utredning kom igång... Bristerna var alldeles för stora för att förbises. Jag har spenderat timmar efter timmar i telefon med Anna som har skött Alex "del" i utredningen. För första gången så kände jag verkligen att någon lyssnade på vad jag hade att säga och hon ville verkligen veta ALLT som hade hänt i detalj. Bara det här att kunna ventilera till någon som ville höra va så skönt! Jag fick ta del av den färdiga utredningen av Alex del via brev, jag blev missnöjd men det visste jag redan att jag skulle bli. Anna är en utredare och går efter regler och föreskrifter, och tro mig när jag säger att jag tycker om henne ändå trots att jag inte var nöjd med den färdiga utredningen. Politikerna har alldeles för mycket att säga till om tyvärr.... 

Hans och Pernilla blev inbjudna till ett möte ang utredningen och dom i sin tur bjöd in mig att följa med. Självklart gjorde jag ju det! Förra fredagen var mötet, och med på möter var de båda utredarna samt Ulrika som är ny chef över handikappomsorgen. Vi gick ut hårt med raka puckar direkt! Tyvärr blev jag tvungen att lämna mötet tidigare för att hämta Alex på fritids, men Hans och Pernilla tog alexdelen även om inte jag var där. (Jag älskar dom) 

i onsdags så var jag hos Jenny och Ville och hälsade på och när jag kollade min mobil lite senare så hade jag två missade samtal och ett sms av Ulrika där hon undrade om vi ville ha ett nytt möte med henne då jag missade en del i fredags. Jag tänkte att Ja, det vill jag så jag ringer henne i morgon torsdag. igår så hann jag vakna, öppna ett paket, dricka kaffe och sen ringer Ulrika upp mig innan jag ens hann sjunga upp....

Vi vill att Alex ska börja på kortis igen, vi kommer att göra ALLT för att Alex och ni ska bli nöjda. Berätta vad ni vill ha, berätta vad Alex behöver, säg vad som krävs för att ni ska få tillbaka förtroendet för oss. Jag kommer att göra allt jag kan och gå vidare till andra chefer och framföra era önskemål. 

Jag sa kortfattat vad som behövs och vilka önskemål Alex/vi har, med tanken i bakhuvudet att detta har vi efterfrågat såååå många gånger och fått nej så varför skulle detta förändra något. Önskemålen och kraven står ju kvar och ser likadana ut som dom gjort i åratal så varför skulle det bli en förändring nu?! 

Dagen går och på eftermiddagen ringer Kristine som är ansvarig över kortis. 

Jag har pratat med Ulrika och fått till mig vad Alex behöver, jag fixar ALLT. Om ni och framför allt Alex vill så kommer han hamna i en aktiv grupp. det innebär att Alex skulle få gå med Alma, och andra lekande barn som pratar. Denna aktiva grupp leds av Ann (som vi och Alex känner och har stort förtroende för) och Gunilla och en tjej till, sen tar dom in ytterligare en personal om Alex börjar. Dom hittar på saker som: åker till rås, badar, bio, går ut och äter, är på många utflykter... ni skulle även få välja tider som passar Alex och er, vi löser allt. Ni ska inte behöva tänka eller oroa er över det. Vi vill bara att det ska bli bra igen.

Fundera på detta Fia och prata med Alex och Jesper så hörs vi nästa vecka. 

Vi la på och jag satte mig i soffan och bara stirrade i en kvart. 

Vadå? Är det över nu? Är just denna fighten avgjord och Alex vann? Varför, vad och hur? Hur faan gick detta till.. 

Har inte allt arbete varit förgäves, vann han verkligen?  Har alla möten, telefonsamtal, tidningsartiklar, utfrågningar, timmar av frustration över att tyda LSS lagen äntligen lönat sig? Nu då? 

Jo, nu är det en fight kvar. Att få våra politiker och nämndemän i arbetsutskottet att inse att besluten de fattar om våra barn utan att ens har träffat dom är livsavgörande. 

Men det är en annan fight och min energi har vuxit nåt enormt nu. 

Jag brukar inte be om mycket, men jag ber er verkligen att dela mitt inlägg om ni kan. Jag vill att detta kommer fram till andra föräldras som känner att dom inte orkar. 

Ge inte upp! Det tar år, men det är värt all tid och alla tårar för att äntligen få ett litet, litet erkännande av ansvariga att bristerna finns, Och att dom gör något åt det. Känslan som jag har nu är obeskrivlig!

Tack Pernilla och Hans! Jag är så STOLT över oss! 

För 2 år sedan så viskade jag: idag är den första dagen på resten av ditt liv. Innan dess så gjorde vi allt vi kunde för att muntra upp stämningen.. Skämtade, smurfdansade, kramades och mös ordentligt. 

Grattis på 2 års dagen älskade Mimmie, du är den största fightern jag känner och jag är stolt över dig! 

I går var jag, Pernilla och Hans i stadshuset på ett möte som skulle ge oss svar på frågor Pernilla ställt i ett långt brev till berörda inom handikappsomsorgen. Brevet som var väldigt kritiserande mot just Tranås hantering och värdering på handikappade barn resulterade i en omfattande utredning internt. Nu var det alltså tid att få resultatet av denna utredning, och med på mötet fanns två damer som har skött detta samt handikappsomsorgens chef Ulrika Stålknapp. Dom har insett sina brister och ska försöka åtgärda så mycket som dom kan och har möjlighet att göra. Bra...
Dom har pratat med personal om hur dom inte får göra. Bra...
Dom ser över möjligheter till att förbättra kortishuset från 1930 talet. Bra...
Är jag nöjd? Nej, förstås inte och det är delvis mitt eget fel faktiskt. Jag blev nämligen tvungen att lämna mötet efter 1,5 timmar eftersom Alex inte har så många assistentstimnar och fritids hade han endast till kl 16 igår.
Jag har en fråga som jag har grubblat ihjäl mig på så jag ringde Pernilla idag och frågade om den hade kommit upp men det hade den tyvärr inte gjort. Frågan är: Alex har under ca 3 år gått på kortis 1 helg i månaden med beviljat 48 timmar. Han har inte fått vara 48 timmar någon helg sen han började utan endast fått vara 46 timmar... Det är lite snabbt (huvudräkning) räknat 72 missade timmar på 3 år. Dessa 72 timmar kunde han i stället fått i assistanstimmar kan man tycka, men icke.. Han har heller inte fått ersättning för dessa 72 timmar. Nu till frågan då: Vart är pengarna? Har dom försvunnit? Vi har inte sett till dom ju.
Kan tyckas vara en löjlig sak att bråka om, men heter man Alex och har Downs syndrom och endast beviljats 18,5 assistanstimmar i veckan så är frågan i sig väldigt stor i en bråkig mammas ögon!!
I morgon så visar TV4 kalla fakta en dokumentär om hur det fungerar när man söker assistanstimmar och vem som fattar det slutgiltiga beslutet om våra barn. Titta på det om ni har möjlighet. Det dom tar upp i den dokumentären är exakt det jag och Pernilla håller på med just nu. Efter som vi får så luddiga svar av våra politiker och chefer så hoppas jag innerligt att denna dokumentären kan ge oss svaren vi efterfrågar.
Redaktionen granskar och avslöjar politiker, makthavare och samhällsfenomen. Serien skildrar också olika människoöden. Den lyfter fram människor och känslor och visar hur dagens svenskar påverkas av de beslut som fattas i maktens korridorer.

Idag kom den krypande lite smått i mig, den berömda avundsjukan. När man går på stan och ser hur 3-4 åringen fint går bredvid sin pappa utan att sätta sig ner.. Dom fortsätter in på Åhléns och jag efter, pojken går in och tittar på grejer utan att riva ner något och frågar pappan massa saker. Sätter mig i bilen och åker hemåt och ser ett gäng killar i 6-7 års åldern som cyklar och leker.. Dom cyklar efter mig och vinkar, det var visst grannpojken och hans kompisar. 

Hade jag inte precis läst brevet jag fått från Tranås kommun så hade jag nog inte reflekterat över dessa små saker, men nu hade jag det. Utredningen är klar, sista punkten är på pappret. Tog emot brevet med frasen "har du några frågor så hör bara av dig". Men varför ska jag göra det? Vad ska jag säga som jag inte har sagt innan? Allt jag har sagt står ju klart och tydligt i brevet, uträtt och klart ju... Vad ska lilla jag säga liksom? Av utredningen att döma så ser läget ut såhär: allt ligger i händerna på politikerna här i Tranås. Politiker utan någon som helt utbildning när det gäller handikapp, som inte ens vet vad handikappet innebär, som aldrig har träffat Alex ska fatta de slutgiltiga besluten om min son och vad han har rätt till. 

Anna som gjorde utredningen har skrivit i slutet att "ge inte upp och stå upp för er".. Men till vilken nytta? 

Jag fick veta nåt skrämmande för nån vecka sen. En utbildad LSS handläggare får endast godkänna 20 timmars assistenstimmar per vecka. Tycker denne utbildade handläggaren att det ska vara fler timmar så måste denne lämna en tydlig förklaring samt motivering till politikerna. Därefter ska politikerna som inte har träffat berörd besluta om denne behöver fler timmar eller ej. I det läget förstod jag ju direkt varför handikappade barn i Tranås kommun aldrig/sällan har mer än 20 timmar per vecka i assistanshjälp. En liten nämnd på 6-7 politiker ska alltså fatta beslut om ens framtid, men dom har inget ansvar.. Dom bara kollar kalkyler och räknar pengar...hmm har vi råd att ge barnet de han behöver, har vi verkligen råd attestera till att hans behov som handikappad tillgodoses. Nej! Överklaga till förvaltningsrätten, det tar ca ett år. Sen överklagar kommunen domen som förvaltningsrätten har dömt eftersom politikerna som inte har träffat barnet anser att han inte behöver mer.

Nej, jag kommer inte ge upp... Men jag kommer heller ingenstans med detta, det vet jag. Förutom att jag kanske fortsätter att vara den mest hatade mamman till ett handikappat barn av Tranås alla politiker och chefer. 

I morgon är det dax för möte med en politiker.. Till ingen nytta förmodligen, men jag får ju mitt sagt och jag får titta honom i ögonen när jag säger det. 

Idag är stora besvikelsedagen... Artikeln i tidningen blev inte som förväntat. Kritiken som riktas mot personalen är överdriven och orealistisk. Visst, det bröts mot lagar när det gäller tystnadsplikten, men artikeln skulle handla om varför vi vill ha ett privat kortis och att makthavarna och beslutstagarna sitter på höga stolar i stadshuset. Personalen gör väl (för det mesta) som dom har blivit tillsagda, dom fattar inga egna beslut, och det finns många i personalen som ska ha roser i mängder för det jobb som dom utför. Gör om, gör rätt Tranås tidning!! Ni fick all viktig information av oss men gick ut hårt åt helt fel håll!! 

Pratade med en utav utredarna på Tranås kommun nyss och ventilerade lite (hon den bra), och fick veta att min blogg figureras flitigt på kommunen och läses med jämna mellanrum. Om ni nu läser detta med så vill jag bara säga: Ät skit och ta ansvar förhelvete! 

Nåväl, ett möte är inbokat med Mats Antonsson den 31 oktober för att vi ska (ytterligare en gång till) förklara hur viktigt det är med en privat kortis och framför allt att man har ett andra alternativ att välja mellan. Vi är ett gäng föräldrar och det känns bra! Det finns ju privat sjukvård, äldrevård, tandläkare osv så varför inte liksom? Behovet finns! 

Ha ha en bra dag, själv ska jag dra täcket över huvudet och invänta tisdagen... 

När det ena bekymret kliver ut genom dörren så kommer det andra och knackar på. 

Det är 2 år och 2 månader sen vi började kämpa och kolla möjligheterna till att öppna ett privat kortis i Tranås. Anledningen till att frågan kom upp var att vi valde att inte ha Alex på kortis som drivs av Tranås kommun. Anledningen till att vi inte ville att han skulle gå kvar där är helt enkelt att han blev kränkt. Kränkt på så så sätt att han blev bestraffad för att han inte gick ordentligt utan satte sig ner på promenaden.. Dom skulle gå ett gäng och fika och äta glass, Alex fick ingen glass utan fick sitta och titta på när dom andra mumsade i sig glass. Nu hör det också till att Alex 10 år med Downs syndrom inte har något konsekvenstänkande... Han förstår inte att han gör fel alltid. Hade detta varit den enda anledningen till att vi valde att inte ha Alex på kortis så hade denna lilla historien tagit slut innan vi ens visste att den fanns, men det kommer mer. Anledningen till det är att vi fick veta detta långt efter att det hade hänt. 

Här kommer en liten lista på varför vi inte vill att Alex går på kortis som drivs av Tranås kommun.

1. Alex blir bestraffad när han inte promenerar ordentligt. (Han är plattfotad och har ilägg i skorna men har ont ibland)

2. Han blir skrämd till promenader. tex. Nu går vi ordentligt annars kommer häxan och tar dig

3. En ur personalen har pratat om Alex samt oss i familjen till privatpersoner. ( tur att man känner folk och dom berättar)

4. Personalbyten och vikarier är deras motto, helst inte samma personal nångång och helst ta in vikarier som har tvingats söka dessa jobben och som inte har någon som helst pedagogisk utbildning.

5. 1-2 personal på natten till 4(!?) handikappade barn sovandes på olika våningar.

6. Han har ingen möjlighet att få gå på kortis de helgerna hans kompisar går utan får helt enkelt ta det som finns. Han har gått med 3 (underbara) barn utan tal och som inte leker.. Alex älskar att leka och prata. 

7. Vi får tilldelat "tider" som är anpassade utefter personalens behov. på loven så får Alex vara där dom dagarna "hans" personal (som alltid vill vara lediga på loven så att en vikarie får jobba i stället) arbetar och om det inte är för många övernattade barn. 

8. Kortishuset är INTE barnvänligt och framför allt inte för handikappade barn. 

9. Dom åker absolut inte iväg med barnen på utflykt eller dyligt för dom måste anstränga sig och låna en buss som kommunen bistår med Om den är ledig. Det är så jobbigt så då väljer dom hemmaplan i stället. Hemmaplan innebär en liten inhängnad trädgård med en gunga och sandlåda i samt inomhus förstås. 

10. Sist men inte minst... När jag förklarade detta för Kristin på handikappomsorgen så mörkades det. Trots att personalen själva har berättat hur läget är, vetat om att vikarierna bestraffade Alex, vittnen till att en brutit mot tystnadsplikt osv. 

Nu är det iofs en gullig dam på Tranås kommun som har dragit igång en utredning ang bl.a detta med Alex för att det även har framkommit av andra föräldrar att missnöjdheten är ett faktum. Det tog bara två år och klagomål från två föräldrar (inte bara mig) för att sätta igång en utredning där det framgår att ingen lex Sara anmälan görs för att personen som brutit mot tystnadspliktslagen fick en muntlig tillsägelse faktiskt.. Och det räcker.. Detta med glasshistorien vill ingen kännas vid då personalen har kommit fram till att konsekvenserna för dom inblandade den dagen blev för stora.. 

Nåväl, pratade med Kristin idag och eftersom vi inte vill ha Alex på kortis som drivs av kommunen så har vi ju faktiskt andra alternativ (inom kommunen) att välja på. Ledsagning, nån kör Alex till aktiviteter och sedan kör hem honom. Kontaktperson, nån pratar och umgås med Alex ca 1gång i månaden så att Alex får komma ut lite. Avlastning i hemmet, nån är hemma med Alex så att jag(!?) kan åka och handla eller gå på föräldramöte.  Man tackar.... Det är ju faktiskt nästan som att få åka en helg till kortis och leka med sina kompisar och sova över...

Faktum kvarstår ju, Alex 10 år kan inte sätta sig på cykeln och åka till en kompis och leka. Han kan inte heller ta hem en kompis och leka hela dagen. Inte kan han heller gå ut själv och leka, hitta en vän, eller söka kontakt... 

Han har inte heller den rätten (alla påstår motsatsen) som handikappad. För jag anser att om han hade haft rätten att vara barn med samma rättigheter som alla andra så hade inte hela hans 10 åriga liv varit en kamp för just HANS rättigheter. 

Pratade nyss med Mats Antonsson för att fråga hur långt dom har kommit i frågan om privatisering av koris, och med skammen i rösten så svarade han att frågan inte ens har kommit upp än utan står på tapeten i januari 2014. Så summa kardemumma är alltså att 2 år och 2 månader senare står vi alltså kvar på ruta ett.. En fight som för oss är så stor och jobbig har inte ens tagits upp än. Varför frågade jag givetvis, och svaret blev att eftersom det redan finns en kortisverksamhet som fungerar bra så har det inte funnits nån anledning. Tack sa Alex! 

Frågan är bara, hur gör jag nu? Vem vänder jag mig till? Vem tar Alex på allvar? Vem ser till att han har rätten till att vara barn? Vem tar ansvar över att ingen tar ansvar? 

Jag är så ledsen, besviken och känner mig så otillräcklig när jag inte får respons.