Den här veckan började med en rejäl deppmåndag och slutade med glädjetårar I går. I helgen ska vi fira med pumpa och ståt på något sätt eller vis för efter ca 5 års kamp om Alex rättigheter så har det lite vänt. Jag har fortfarande svårt att tro att det faktiskt är sant, men efter att ha blivit idiotförklarad av LSS handläggare och chefer inom handikappomsorgen så många gånger så är det svårt att förstå att Alex är vinnaren i sammanhanget. 

Jag har svårt att inte analysera och försöka förstå hur allt kunde vända, men min tro på mig själv och min envishet ger mig idag en kick av självförtroende. Kan det vara så att det var vi som fick dom att öppna ögonen? Det kanske låter larvigt att tänka så, men om alla bara visst hur många timmar jag har lagt ner på det här så skulle ni förstå. Jag och Jesper har pratat om det så många gånger... Är det verkligen värt tiden, bakslagen har ramlat in och tårarna och ilskan har varit svåra att hantera. Nu i efterhand så känns det som att "vadå", självklart var det värt tiden, men tro mig resan har varit jävligt jobbig. 

Känslan över att behöva sitta och förklara vad Alex inte kan göra och lägga fram alla hans "negativa" sidor gång på gång inför människor som fattar livsavgörande beslut samtidigt som dom ska gå enligt budget är hemsk. Vissa handläggare har verkligen visat tveksamhet och himlat med ögonen då dom tror att man sitter och ljuger om hur Alex fungerar i vardagen. Jag har till och med pratat med chefer som inprincip har kallat mig en jobbig mamma och att detta aldrig kommer att gå vägen. En chef slängde på luren i örat på mig när jag ställde obekväma frågor som hon inte kunde svara på. En sak som är positivt i kampen är att man har fått lära sig lagar och regler, paragrafer och rättigheter och jag måste säga att jag tror att det är det som har skrämt dom lite... för det är ju ganska jobbigt för dom när dom inte ens själva vet hur lagen om LSS ser ut utan måste återkomma med svar på mina frågor. I dom fallen har dom dock inte återkommit till mig (mamman som ställde frågorna) utan då har dom tagit kontakt med mitt ombud med motiveringen att "vi pratar inte med föräldrar om det här om ombudet har fullmakt". Ja, ombudet har fullmakt för att ta del i alla beslut som tas, det är dock jag (mamman) som ställer frågorna?! Men jag vet ju också hur det fungerar... ALLA inom handikappomsorgen vet vem jag är, cheferna har varnat sina handläggare om mig. Mamman som alltid överklagar, går till domstol, tar kontakt med media, kräver motiveringar och vill ha möten. En handläggare ville träffa Alex för att se hur han fungerade i vardagen och det fick hon självklart göra men vi hade lite svårt att få till en tid då Alex storasyster va sjuk och vi va iväg mycket på sjukhusbesök. Då sa hon till slut, om vi inte kan träffas snart så har vi rätten att neka er assistenstimmar, då får ni inget sörru! Efter många om och men så kom hon hem och studerade Alex i hela 20(!?) minuter. Alex tyckte det var spännande och försökte prata med henne, men hon förstod inte vad han sa så hon vände sig till mig och sa: "Jag är här för att studera Alex, inte prata med honom. Kan du bara säga till honom att försöka nonchalera mig". Ja, självklart för det förstår han nog (ironi). Alex fick 3 timmar i veckan för kommunikation i det beslutet.... På 20 jobbiga minuter så fattade hon ett beslut på ca 18 timmar totalt i veckan. Samma LSS handläggare förklarade även för mig och Anki att Tranås kommun har som policy att inte ge handikappade barn timmar för övriga behov (lek, intressen, aktiviteter). Behöver jag säga att hon fick gå ganska snart jag hade informerat hennes chef om att jag fått veta hur deras "policy" ser ut. Hennes vikariat gick ut har jag fått till mig som förklaring. På senare tid och av andra chefer så har jag dock fått veta att hon helt enkelt inte var lämplig för jobbet. 

Vi överklagade, fick rätt i domstol, men fick nej av Tranås kommun som i sin tur hänvisade oss till att överklaga igen. Jag orkade inte, fokus låg på Mimmie som va sjuk. Hon behövde mig och jag behövde lägga all min energi på att stötta henne i cancerkampen. 

Orken tog slut och kampen om Alex lades åt sidan väldigt länge. Skönt för dom där nissarna att slippa mig ett tag. Men när man själv är ur funktion så är det så skönt att känna att det finns någon annan där ute som orkar och vill kämpa. Pernilla är min hjälte i detta, för hade inte hon skickat in det där brevet om hur vår verklighet ser ut så hade inte en enormt stor utredning inletts. Hade hon inte stått på sig och letat upp de känsligaste punkterna hos kommunfolk och politiker samt nämnt Alex hopplösa läge i brevet så hade jag inte gjort något åt det. Det var som att hon blåste upp mig som en ballong när hon frågade om jag ville fortsätta kämpa. TACK PERNILLA! sommare 2013 var utredningen i full gång.. Efter det har det gått fort! Nya chefer, vettiga sådana som lyssnar och vill förstå. Möten med politiker om hur dom hanterar och tänker kring ärenden i arbetsutskottet som dom beslutar utan att ens mött personerna i fråga. Ny LSS handläggare som lyssnar, tar till sig och förstår frustrationen. Hon har förstått att läget är allvarligt och orken är minimal, hon är en människa. 

Nu sitter vi här... Ca 5 månader senare... Nöjda för första gången och känner att Alex rättighet att vara barn på samma villkor som alla andra 10 åringar gäller. Besluten är fattade, klubban är klubbad, vi vann. Tack Ulrika Stålknapp, Mats Antonsson och Matilda Hvittfelt för att ni har lyssnat och faktiskt tagit tag i dom uppenbara problemen. 

Tjolahopp :) 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Återbesök.. Ångesten kryper inom mig innan jag ens vet om det bara kanske är en suddig bild det handlar om. Kommer hem från Sthlm och öppnar ångestbrevet. Välkommen på återbesök! Jamen tack så jävla mycket, det vill jag ju verkligen... Not! Hela ve...

Idag är det avslutning och man ser och hör lyckliga barn som längtar efter årets bästa tid. Hos oss är det inte riktigt så... Man går ifrån rutinen. Det kommer inte att läggas ut ett kort på hur överlycklig Alex är över denna dagen. Avslutningen i ky...

...jag gnäller över att min lediga dag inte blev som jag hade tänkt så ska jag gå tillbaka och läsa det här inlägget för att påminna mig själv om varför det blir så. Jag har en son, en underbar härlig spillevink som kräver tid i form av möten, samtal...

Jag vill inte skapa nån debatt på grund av detta inlägg... Eller skit samma förresten, debattera hur mycket ni vill om ni känner för det. Jag är trött... trött så förbannat på adhd. Eller rättare trött på folk som tycker att dom har rätten att skylla...

Idag sprudlade det inom mig. Vårkänslan kom! Ibland behövs inga ord.... Bara en jävla massa härliga minnen                            ...