Idag kom den krypande lite smått i mig, den berömda avundsjukan. När man går på stan och ser hur 3-4 åringen fint går bredvid sin pappa utan att sätta sig ner.. Dom fortsätter in på Åhléns och jag efter, pojken går in och tittar på grejer utan att riva ner något och frågar pappan massa saker. Sätter mig i bilen och åker hemåt och ser ett gäng killar i 6-7 års åldern som cyklar och leker.. Dom cyklar efter mig och vinkar, det var visst grannpojken och hans kompisar. 

Hade jag inte precis läst brevet jag fått från Tranås kommun så hade jag nog inte reflekterat över dessa små saker, men nu hade jag det. Utredningen är klar, sista punkten är på pappret. Tog emot brevet med frasen "har du några frågor så hör bara av dig". Men varför ska jag göra det? Vad ska jag säga som jag inte har sagt innan? Allt jag har sagt står ju klart och tydligt i brevet, uträtt och klart ju... Vad ska lilla jag säga liksom? Av utredningen att döma så ser läget ut såhär: allt ligger i händerna på politikerna här i Tranås. Politiker utan någon som helt utbildning när det gäller handikapp, som inte ens vet vad handikappet innebär, som aldrig har träffat Alex ska fatta de slutgiltiga besluten om min son och vad han har rätt till. 

Anna som gjorde utredningen har skrivit i slutet att "ge inte upp och stå upp för er".. Men till vilken nytta? 

Jag fick veta nåt skrämmande för nån vecka sen. En utbildad LSS handläggare får endast godkänna 20 timmars assistenstimmar per vecka. Tycker denne utbildade handläggaren att det ska vara fler timmar så måste denne lämna en tydlig förklaring samt motivering till politikerna. Därefter ska politikerna som inte har träffat berörd besluta om denne behöver fler timmar eller ej. I det läget förstod jag ju direkt varför handikappade barn i Tranås kommun aldrig/sällan har mer än 20 timmar per vecka i assistanshjälp. En liten nämnd på 6-7 politiker ska alltså fatta beslut om ens framtid, men dom har inget ansvar.. Dom bara kollar kalkyler och räknar pengar...hmm har vi råd att ge barnet de han behöver, har vi verkligen råd attestera till att hans behov som handikappad tillgodoses. Nej! Överklaga till förvaltningsrätten, det tar ca ett år. Sen överklagar kommunen domen som förvaltningsrätten har dömt eftersom politikerna som inte har träffat barnet anser att han inte behöver mer.

Nej, jag kommer inte ge upp... Men jag kommer heller ingenstans med detta, det vet jag. Förutom att jag kanske fortsätter att vara den mest hatade mamman till ett handikappat barn av Tranås alla politiker och chefer. 

I morgon är det dax för möte med en politiker.. Till ingen nytta förmodligen, men jag får ju mitt sagt och jag får titta honom i ögonen när jag säger det. 

Idag är stora besvikelsedagen... Artikeln i tidningen blev inte som förväntat. Kritiken som riktas mot personalen är överdriven och orealistisk. Visst, det bröts mot lagar när det gäller tystnadsplikten, men artikeln skulle handla om varför vi vill ha ett privat kortis och att makthavarna och beslutstagarna sitter på höga stolar i stadshuset. Personalen gör väl (för det mesta) som dom har blivit tillsagda, dom fattar inga egna beslut, och det finns många i personalen som ska ha roser i mängder för det jobb som dom utför. Gör om, gör rätt Tranås tidning!! Ni fick all viktig information av oss men gick ut hårt åt helt fel håll!! 

Pratade med en utav utredarna på Tranås kommun nyss och ventilerade lite (hon den bra), och fick veta att min blogg figureras flitigt på kommunen och läses med jämna mellanrum. Om ni nu läser detta med så vill jag bara säga: Ät skit och ta ansvar förhelvete! 

Nåväl, ett möte är inbokat med Mats Antonsson den 31 oktober för att vi ska (ytterligare en gång till) förklara hur viktigt det är med en privat kortis och framför allt att man har ett andra alternativ att välja mellan. Vi är ett gäng föräldrar och det känns bra! Det finns ju privat sjukvård, äldrevård, tandläkare osv så varför inte liksom? Behovet finns! 

Ha ha en bra dag, själv ska jag dra täcket över huvudet och invänta tisdagen... 

När det ena bekymret kliver ut genom dörren så kommer det andra och knackar på. 

Det är 2 år och 2 månader sen vi började kämpa och kolla möjligheterna till att öppna ett privat kortis i Tranås. Anledningen till att frågan kom upp var att vi valde att inte ha Alex på kortis som drivs av Tranås kommun. Anledningen till att vi inte ville att han skulle gå kvar där är helt enkelt att han blev kränkt. Kränkt på så så sätt att han blev bestraffad för att han inte gick ordentligt utan satte sig ner på promenaden.. Dom skulle gå ett gäng och fika och äta glass, Alex fick ingen glass utan fick sitta och titta på när dom andra mumsade i sig glass. Nu hör det också till att Alex 10 år med Downs syndrom inte har något konsekvenstänkande... Han förstår inte att han gör fel alltid. Hade detta varit den enda anledningen till att vi valde att inte ha Alex på kortis så hade denna lilla historien tagit slut innan vi ens visste att den fanns, men det kommer mer. Anledningen till det är att vi fick veta detta långt efter att det hade hänt. 

Här kommer en liten lista på varför vi inte vill att Alex går på kortis som drivs av Tranås kommun.

1. Alex blir bestraffad när han inte promenerar ordentligt. (Han är plattfotad och har ilägg i skorna men har ont ibland)

2. Han blir skrämd till promenader. tex. Nu går vi ordentligt annars kommer häxan och tar dig

3. En ur personalen har pratat om Alex samt oss i familjen till privatpersoner. ( tur att man känner folk och dom berättar)

4. Personalbyten och vikarier är deras motto, helst inte samma personal nångång och helst ta in vikarier som har tvingats söka dessa jobben och som inte har någon som helst pedagogisk utbildning.

5. 1-2 personal på natten till 4(!?) handikappade barn sovandes på olika våningar.

6. Han har ingen möjlighet att få gå på kortis de helgerna hans kompisar går utan får helt enkelt ta det som finns. Han har gått med 3 (underbara) barn utan tal och som inte leker.. Alex älskar att leka och prata. 

7. Vi får tilldelat "tider" som är anpassade utefter personalens behov. på loven så får Alex vara där dom dagarna "hans" personal (som alltid vill vara lediga på loven så att en vikarie får jobba i stället) arbetar och om det inte är för många övernattade barn. 

8. Kortishuset är INTE barnvänligt och framför allt inte för handikappade barn. 

9. Dom åker absolut inte iväg med barnen på utflykt eller dyligt för dom måste anstränga sig och låna en buss som kommunen bistår med Om den är ledig. Det är så jobbigt så då väljer dom hemmaplan i stället. Hemmaplan innebär en liten inhängnad trädgård med en gunga och sandlåda i samt inomhus förstås. 

10. Sist men inte minst... När jag förklarade detta för Kristin på handikappomsorgen så mörkades det. Trots att personalen själva har berättat hur läget är, vetat om att vikarierna bestraffade Alex, vittnen till att en brutit mot tystnadsplikt osv. 

Nu är det iofs en gullig dam på Tranås kommun som har dragit igång en utredning ang bl.a detta med Alex för att det även har framkommit av andra föräldrar att missnöjdheten är ett faktum. Det tog bara två år och klagomål från två föräldrar (inte bara mig) för att sätta igång en utredning där det framgår att ingen lex Sara anmälan görs för att personen som brutit mot tystnadspliktslagen fick en muntlig tillsägelse faktiskt.. Och det räcker.. Detta med glasshistorien vill ingen kännas vid då personalen har kommit fram till att konsekvenserna för dom inblandade den dagen blev för stora.. 

Nåväl, pratade med Kristin idag och eftersom vi inte vill ha Alex på kortis som drivs av kommunen så har vi ju faktiskt andra alternativ (inom kommunen) att välja på. Ledsagning, nån kör Alex till aktiviteter och sedan kör hem honom. Kontaktperson, nån pratar och umgås med Alex ca 1gång i månaden så att Alex får komma ut lite. Avlastning i hemmet, nån är hemma med Alex så att jag(!?) kan åka och handla eller gå på föräldramöte.  Man tackar.... Det är ju faktiskt nästan som att få åka en helg till kortis och leka med sina kompisar och sova över...

Faktum kvarstår ju, Alex 10 år kan inte sätta sig på cykeln och åka till en kompis och leka. Han kan inte heller ta hem en kompis och leka hela dagen. Inte kan han heller gå ut själv och leka, hitta en vän, eller söka kontakt... 

Han har inte heller den rätten (alla påstår motsatsen) som handikappad. För jag anser att om han hade haft rätten att vara barn med samma rättigheter som alla andra så hade inte hela hans 10 åriga liv varit en kamp för just HANS rättigheter. 

Pratade nyss med Mats Antonsson för att fråga hur långt dom har kommit i frågan om privatisering av koris, och med skammen i rösten så svarade han att frågan inte ens har kommit upp än utan står på tapeten i januari 2014. Så summa kardemumma är alltså att 2 år och 2 månader senare står vi alltså kvar på ruta ett.. En fight som för oss är så stor och jobbig har inte ens tagits upp än. Varför frågade jag givetvis, och svaret blev att eftersom det redan finns en kortisverksamhet som fungerar bra så har det inte funnits nån anledning. Tack sa Alex! 

Frågan är bara, hur gör jag nu? Vem vänder jag mig till? Vem tar Alex på allvar? Vem ser till att han har rätten till att vara barn? Vem tar ansvar över att ingen tar ansvar? 

Jag är så ledsen, besviken och känner mig så otillräcklig när jag inte får respons.

Jobbigt att fylla år snart och ha en jävligt knepig önskelista. Har liksom inte "firat" min födelsedag på 2 år då lite annat viktigare har stått på priolistan. I år VILL jag verkligen bli firad på så sätt att jag ska slippa planera, handla, styra upp, fixa och trixa, baka osv. Jag har även berättat det för Jesper vilket ger honom en chans att ordna nåt oförglömligt för mig vilket jag vet att han fixar galant (med lite hjälp och lite pikar om vad jag inte vill ha eller göra). Jag har inte velat fira nåt speciellt tidigare för det har känts så oviktigt på nåt sett, och min önskan har varit friska barn. Nu är barnen friska och jag har funderat ut önskningar... och på riktigt så tar dom inte slut!!! 

Wookpanna

En tjejkväll

En fest

En middag med vin hemma

biljetter till Winnerbäck (han spelar i okt och jag fyller i nov)

En helg på Muskö med Tessan

En spaweekend

En kryssning

En hårfärgning och klippning

Fotvård

Yankee candle i mängder

En ny matta

Ett bad i lugn och ro

.... och massa massa massa mer annat obetydligt men viktigt... 

När jag tänker efter väldigt noga så är dessa saker något som är viktigt och betydelsefullt i dagsläget, men går jag tillbaka lite i tiden... typ 2 år så va det viktigaste just då att få lämna Mimmie på sjukhuset för att åka hem till Ann-Louise som hade köpt en tårta till mig och sitta med henne ensam och mysa i en timme... Åka tillbaka till sjukhuset för att höra Mimmie viska grattis...

som sagt, idag är idag och egentligen fyller jag bara år och tro mig när jag säger att i år ÄLSKAR jag att fylla!! 

Sug på på den ni <3